20 mai 2019 Journée Internationale de la maladie de Behcet
- annelebeau0
- 20 mai 2019
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Aujourd’hui, c’est la journée internationale de la maladie de Behcet et en tant qu’initiatrice du groupe de soutien pour la grande région de Montréal, je voudrais vous donner un aperçu de notre monde.
En novembre 2016, on m’a diagnostiqué la maladie de Behcet, un trouble inflammatoire, chronique, polysystémique et une maladie auto-immune. Les principaux symptômes de la maladie de Behcet comprennent des aphtes/ulcères qui peuvent apparaître dans la bouche, sur la peau et sur les organes génitaux, l’arthrite (enflures, douleurs, raideur des articulations) et l’inflammation du tube digestif, du cerveau et de la moelle épinière. Elle peut aussi conduire à la cécité et même la mort. La cause exacte de la maladie de Behcet est inconnue. La plupart des symptômes de la maladie sont causés par une inflammation des vaisseaux sanguins. L’inflammation est une réaction caractéristique du corps à une blessure ou une maladie et est caractérisé par quatre indicateurs-enflure, rougeur, chaleur et douleur.
Que se passe-t-il lorsque vous recevez un diagnostic pour une maladie auto-immune rare et incurable? Pour certains d’entre nous c’est un soulagement, parce qu’alors ils/elles savent que ce n’est pas dans leur tête et qu’ils/elles ne sont pas fous, tandis que pour d’autres, comme moi, c’était comme être frappé par un 10 roues, parce que je pensais que c’était seulement quelque chose de mineur et je ne l’ai pas vu venir.
Pour certains d’entre nous, il faut beaucoup de temps, voir des années, pour être diagnostiqué avec la maladie de Behcet, parce que les poussées inflammatoires vont et viennent et que la maladie imite d’autres conditions telles que La maladie de Crohn, la sclérose en plaques et la fatigue chronique pour n’en nommer que quelques-unes. J’ai eu de la chance parce que dans mon cas, il n’a fallu que 9 mois. Une fois diagnostiqué, il est parfois difficile d’obtenir des soins médicaux adéquats (comme c’est le cas pour toutes les maladies orphelines). Actuellement, il n’y a pas de médicaments qui ciblent spécifiquement cette maladie, donc nous devons essayer des médicaments conçus pour d’autres maladies, parfois en combinaison, y compris la chimiothérapie pour voir ce qui marche ou ne marche pas pour chaque personne sur une base individuelle. Ce processus d’essai et d’erreur expérimentatoir peut avoir des conséquences néfastes sur notre corps et notre santé mentale.
Le travail peut également être problématique. Lorsque la maladie est sous contrôle ou que nous sommes en rémission, il n’y a pas de problèmes, mais quand nous avons des poussées il pourrait y avoir. Certains d’entre nous on un sentiment quasiment honteux et cachent notre condition, en raison de la stigmatisation qui y est associée, en particulier, si nous commençons un nouvel emploi. Dans mon cas, la médecine traditionnelle ne fonctionnait pas bien et je m’empirais, au point où j’étais presqu’invalide, il y a environ un an et demi. Je venais de perdre un emploi à cause de la maladie et je voulais explorer les possibilités de transformer ma vie en combinant une saine alimentation, un changement de style de vie en plus des traitements médicaux traditionnels. J’ai consulté une nutritionniste, pour m’aider à choisir le bon régime/mode de vie pour traiter ma maladie, qui m’a donné des directives générales et des études à lire.
Je suis maintenant un régime anti-inflammatoire/mode de vie modifié qui je crois a contribué à rétablir mon niveau d’énergie (un autre effet secondaire de la maladie) en agencement avec avec une combinaison de médicaments, ce qui me permet de mener une vie normale. Je fais de l’exercice régulièrement, j’ai perdu 25 lbs, je médite et bien plus encore. Je ne mange plus de viande, de produits laitiers ou de nourriture trop transformée. Je mange encore des oeufs et du poisson, mais le reste de mon alimentation est à base de plantes, donc les diners pizza et les buffets sandwichs au bureau sont impossibles pour moi. Alors, comment faites-vous face à de telles situations? Vous pouvez toujours dire que vous êtes végan, mais les gens peuvent vous poser toutes sortes de questions sur le véganisme que vous ne pouvez pas répondre. D’autre part, si vous dites que c’est pour des raisons médicales, vous pouvez vous exposer à toute une autre gamme de questions, que vous pourriez ne pas vous sentir à l’aise de répondre. Certains d’entre nous sont invalides, d’autres ont des emplois réguliers, tandis que certains comme moi sont des travailleurs autonomes.
La vie de famille peut également être difficile, surtout lors des poussées inflammatoires qui nous rendent malade. Ces dernières peuvent durer de quelques heures à plusieurs mois. Certaines personnes ont perdu des partenaires en raison de la maladie. Quand il s’agit d’enfants, c’est encore plus difficile.
Bien que cette maladie puisse sembler terrible et elle l’est parfois, les gens qui vivent avec la maladie de Behcet peuvent mener des vies saines et productives. Les personnes qui ont la maladie peuvent être en meilleure santé que celles qui ne l’ont pas car dans une certaine mesure, nous sommes obligés de prendre mieux soin de nous. Des recherches sont menées sur Behcet, tant au Canada qu’aux États-Unis, et nous espérons qu’elles finiront par trouver un remède ou, au moins, un traitement efficace pour notre maladie.
Faisons passer le mot!
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